Ryan Reynolds, actor/empresario de renombre mundial y defensor de la enfermedad de Parkinson, junto con Acadia Pharmaceuticals Inc. anunció el lanzamiento de una campaña educativa multifacética sobre la enfermedad, More to Parkinson’s ® , para generar conciencia entre los cuidadores, los pacientes y sus proveedores de atención médica sobre un aspecto común, pero poco reconocido, de la enfermedad de Parkinson: las alucinaciones y los delirios relacionados con la enfermedad.
Cabe destacar que alrededor de la mitad de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson pueden desarrollar alucinaciones o delirios a lo largo de su enfermedad, pero hasta el 90% de las personas actualmente no le cuentan de manera proactiva a sus médicos sobre estos síntomas. 1-3 Al compartir sus experiencias cuidando al padre de Ryan, James “Jim” Reynolds, quien falleció hace casi una década, Ryan y su madre Tammy, tienen como objetivo crear conciencia, educar e impulsar la conversación entre las personas con enfermedad de Parkinson, sus familias y sus médicos sobre la mejor manera de hablar y tratar estos síntomas no motores.
“ Mi padre sufría alucinaciones y delirios. En ese momento, no sabíamos que ninguno de estos tipos de síntomas formaba parte de su enfermedad de Parkinson”, explica Reynolds. “ Como muchos cuidadores, mi madre intentó sobrellevar estas cargas sola la mayor parte del tiempo. Ojalá hubiera sabido que la enfermedad de Parkinson no se limitaba únicamente a los síntomas motores. Creo que las personas y las familias afectadas por la enfermedad de Parkinson pueden estar mejor preparadas para manejar las alucinaciones y los delirios si hablan temprano y con frecuencia sobre este aspecto menos conocido de la enfermedad”.
“ En mi experiencia, la mayoría de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson y experimentan alucinaciones y delirios no se lo cuentan a sus médicos a menos que se lo pidan específicamente”, explica el Dr. Yasar Torres-Yaghi, médico asistente y director de la Clínica de Parkinsonismo y Demencia del Hospital Universitario de Georgetown, Washington, DC, un Centro de Excelencia para Parkinson. “ Pueden estar asustados, avergonzados o temer estar perdiendo el contacto con la realidad. Es importante que las personas que viven con Parkinson y sus seres queridos hablen de todos los síntomas, motores y no motores, con un médico, ya que existen opciones de tratamiento disponibles”.
More to Parkinson’s es una campaña educativa patrocinada por Acadia Pharmaceuticals Inc. que tiene como objetivo aumentar la conciencia entre los cuidadores y los pacientes sobre la existencia de alucinaciones y delirios como partes comunes de la enfermedad de Parkinson.
La campaña se basa en una serie de historias compartidas por Ryan y su madre, Tammy, mientras relatan sus experiencias personales desde la perspectiva de un hijo y cuidador, así como de una esposa, madre y cuidadora, a lo largo de la enfermedad de Jim. La campaña multicanal incluye videos que abarcan una amplia gama de temas centrados en las alucinaciones y delirios relacionados con el Parkinson, que cubren quién está en riesgo, cómo se pueden presentar los síntomas, cómo hablar sobre los síntomas y las opciones de tratamiento con un médico, y más.
La campaña intentará llegar a la comunidad de la enfermedad de Parkinson a través de los medios digitales, las redes sociales y la televisión conectada.
“ Existe una brecha significativa en la conciencia y la comprensión de que las alucinaciones y los delirios pueden ser parte de la progresión de la enfermedad de Parkinson”, dijo Steve Davis, director ejecutivo de Acadia. “ Como lo demuestra la historia de la familia de Ryan, los síntomas no motores del Parkinson, incluidas las alucinaciones y los delirios, suelen ser más angustiantes y perturbadores que los síntomas motores asociados con la enfermedad. Nos sentimos honrados de que Ryan y Tammy estén dispuestos a compartir su poderosa historia. Sus experiencias abrirán la puerta a una conversación que se necesita desesperadamente y alentarán a las personas a hablar con sus proveedores de atención médica sobre el manejo de estos síntomas”.
Acerca de la enfermedad de Parkinson y las alucinaciones y delirios relacionados con la enfermedad
La enfermedad de Parkinson es un trastorno progresivo del sistema nervioso que afecta a aproximadamente un millón de personas en los Estados Unidos. Los signos y síntomas pueden variar y las personas experimentan tanto síntomas motores como síntomas no motores, como alucinaciones (ver, oír o experimentar cosas que otros no ven) y delirios (creencias falsas). Los médicos pueden referirse a estas alucinaciones y delirios relacionados con el Parkinson como psicosis de la enfermedad de Parkinson. Alrededor del 50 por ciento de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson pueden experimentar alucinaciones o delirios durante el curso de su enfermedad. Los síntomas no motores, en su conjunto, pueden ser más problemáticos que los síntomas motores, en términos de calidad de vida. La psicosis de la enfermedad de Parkinson puede aumentar la carga de cuidar a un ser querido con la enfermedad de Parkinson.
Acerca de Acadia Pharmaceuticals Inc.
Acadia está impulsando avances en neurociencia para mejorar la calidad de vida. Durante 30 años han estado trabajando a la vanguardia de la atención médica para brindar soluciones vitales a las personas que más las necesitan. Desarrollan y comercializan opciones de tratamiento para personas que viven con alucinaciones y delirios asociados con la enfermedad de Parkinson y el síndrome de Rett. Sus esfuerzos de desarrollo en etapa clínica se centran en el tratamiento del síndrome de Prader-Willi, la psicosis de la enfermedad de Alzheimer y muchos otros programas dirigidos a los síntomas neuropsiquiátricos en los trastornos del sistema nervioso central.
